Au milieu de l’agitation politique liée aux prochaines élections régionales et son cortège lamentable de petites mesquineries en tout genre, la présentation à la presse le 22 février dernier par Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, de la création d’un Observatoire national de la fin de vie n’a pas suscité beaucoup de commentaires de la part des médias, pourtant les chiffres sont éloquents et concernent pratiquement chacun d’entre nous.

Si autrefois la plupart des gens mouraient chez eux, entourés de leurs proches, depuis une vingtaine d’années ce n’est plus le cas. En effet, aujourd’hui seulement 28% des décès ont lieu à domicile, 11% en maison de retraite et près de 60% à l’hôpital ou en clinique, soit plus d’un décès sur deux. Comment y meurt-on ? Dans quelles conditions ? Souffre-t-on moins dans une structure médicalisée qu’à la maison ? Moralement, est-ce plus sécurisant, rassurant ? Les réponses sont différentes d’un hôpital ou d’une clinique à l’autre, ce que dénonce le dernier rapport de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) paru fin janvier. Selon l’IGAS : « L’absence de réflexion globale sur la question a conduit à une hétérogénéité des pratiques. » Il y aurait urgence « à confier aux hôpitaux, par une disposition législative, la mission d’assurer une mort dans de bonnes conditions. » La création de cet Observatoire sous la présidence du docteur Régis Aubry du CHU de Besançon, devrait donc permettre d’y répondre. « Nous allons chercher à connaître les conditions et les pratiques autour de la fin de vie » commente le docteur Aubry et d’ajouter : « le déni de la souffrance est massif, et il est possible que l’on découvre une sorte d’irrespect inconscient des mourants. » Un confrère, le docteur Edouard Ferrand du CHU Henri Mondor à Créteil et initiateur d’une étude datée de 2008 portant sur 4 000 malades répartis dans environ 600 services, estime quant à lui que les choses changent et évoluent, mais affirme aussi : « On ne pourra améliorer les conditions des décès que lorsqu’il aura été intégré que le patient doit être au centre des décisions. » Il regrette aussi qu’un médecin sur dix seulement soit en mesure de décrire les conditions de décès d’un malade. L’infirmière serait selon lui « l’actrice centrale de la prise en charge du patient en fin de vie. » Si 80% des décès peuvent être prévus plusieurs jours à l’avance, selon le docteur Ferrand, reste la question de savoir à quel moment annoncer à la famille que la fin est proche. Que l’être qu’ils aiment arrive au terme de sa vie. Là aussi, il n’y a pas de réelle ligne de conduite. Pourtant, le faire savoir au malade lui-même et/ou à sa famille plusieurs jours avant permet de s’organiser, d’être présents lors de l’ultime instant de vie.

A l’heure où l’on demande aux hôpitaux publics de privilégier la rentabilité et de supprimer des postes, on peut sans difficulté constater combien est important le rôle des soignants auprès des malades qu’ils soient en fin de vie ou non.

Marie Paule Kneip
Kaële n°65 - mars 2010